Sorglig brist på förståelse

Vad innebär det för en människa att leva med långvarig eller kronisk smärta eller psykiska problem? Jag har en släkting som lider av fibromyalgi, vilket bland annat innebär kronisk värk och trötthet till följd av detta. Jag minns att hon berättade hur hon någon gång pratat med en bekant som precis legat i influensa.
– Hela kroppen värkte, det var olidligt, hade den bekanta sagt.
– Ja, jag vet, sa min släkting, den sortens värk är kronisk för mig.
– Det är inte möjligt, sa den bekanta och tystnade sedan.
Jag känner också många som får sitt livsutrymme och möjligheter begränsade av olika former av psykisk ohälsa. Umgänget blir begränsat när man är rädd för att få en panikångestattack offentligt. Årstidsbundna depressioner leder till att man under flera månader om året knappt klarar av att ta sig ur sängen.
Oavsett om det handlar om pisksnärtsskador, reumatism eller depression är det något som individen måste hitta ett sätt att leva med.

Alla kroniskt sjuka som jag känner till är fighters. De flesta har lyckats acceptera sin sjukdom och anpassa sin tillvaro efter den. Visst blir man bitter, ledsen och tappar modet emellanåt. Det gäller alla och det vore konstigt om det inte i hög utsträckning också drabbade dem som fått sin förmåga nedsatt på grund av sjukdom. Men i grunden är kroniskt sjuka företrädelsevis accepterande människor, som lever och kämpar så gott de kan.

Just därför gör det ont att politiker och myndigheter ställer sig lika oförstående till sjukdom, som den bekanta som inte kunde förstå hur någon kunde leva med hennes kortvariga influensavärk jämt och ständigt.
De allra flesta sjuka vill jobba. Utifrån vad de klarar av, vad deras sjukdom gör att de orkar med. Människor vill ha ett sammanhang och känna sig behövda, ramar och en meningsfull tillvaro mår de allra flesta bra av. Ett arbete är också ett sätt att må bättre för många.
Därför var de höga sjukpensionstalen ett misslyckande. Att sjukpensionera, i många fall relativt unga, människor och slå ut dem från arbetsmarknaden var en kontraproduktiv insats.

När den nuvarande regeringen ska göra om blir det tyvärr inte att göra rätt. Att sätta långvarigt sjuka i arbetsmarknadsåtgärder och låta dem falla mellan Arbetsförmedlingens och Försäkringskassans stolar, kommer inte att hjälpa någon. Istället bör de 17 miljarder kronor som har avsatts på att tvinga sjuka människor ut på arbetsmarknaden läggas på att bygga ut vård, inte minst företagsvård som kan arbeta förebyggande och psykiatri som kan ge bättre stöd vid psykisk ohälsa.

Att bli misstrodd som sjuk är bland det värsta man kan råka ut för. Både min släkting och flera av mina bekanta har blivit ombedda att rycka upp sig, från såväl mindre empatiska människor inom vården, som av omgivningen. Enskilda personers brist på förståelse är förlåtligt. Men att en sittande regering nu säger till människor med värk, livsbegränsande sjukdomar och psykiska svårigheter att det är dags att rycka upp sig och skaffa sig ett jobb, det är mer än något annat sorgligt.

Krönika publicerad i VK 17/12

Statistiken bakom sjukförsäkringssiffrorna

Idag skriver jag på Aftonbladet Debatt om de ojämställda sjuktalen och utförsäkringen.

Have I told you lately that I love you?

Isobel, du är en av få riktigt vettiga och kloka människor i den här världen. Du bevisar det gång på gång. Idag i den här texten om arbetsmoralism. Tack.

Anders Borgs leende (vi gör det för att vi måste)

Jag vill må bra nu skriver jag och sedan kommer likt förbannat de där dagarna då hjältinnan springer, faller och hjältesmasken åker av.

– Känselspröten, du måste lära dig att dra in dem ibland, brukade birkenstocktanterna i pedagogiskt ickefärgs-beiga rum med näsdukar på bordet säga och se på mig med den där sortens socionomtantsblick som vägrar släppa.
Att födas med för tunn hud är ingenting man väljer, man bara lär sig att leva med det. Vissa dagar glömmer man hur man gör, man stänger inte av, man låter allting forsa in. Stress och krav eller bara en regnig höstdag sköljer bort det lilla försvaret man har och där står jag vid Marklandsgatan med känselspröten riktade mot världens sorger, huden luckras upp och på framsidan till DN står Anders Borg och ler med budgeten i handen och under orden om slag mot arbetslösa och sjuka och jag tänker på alla arbetslösa och sjuka och alla försvarslöst oekonomiska; jag och mamma och alla andra.
Vid hållplatsen mittemot står ensamma farbrorn med rullatorn, har han någon som tänker på honom på kvällarna och tänk om han åker hem alldeles ensam och äter värmd hemtjänstmat såsom han gör varje kväll? Där står barnet som skriker, tar någon hand om lilla barnet och tänk om någon är elak mot barnet och tänk om barnet kommer att bli mobbad i skolan och tänk på alla små barn som växer upp till en jord som håller på att förstöras och tänk om man någon gång får barn och de ser på en med besviken blick; varför gjorde ni såhär mot världen vi ärvde, varför tänkte ni inte på oss?
Kliver på spårvagnen och tänker på barnen som svälter och dör, barnet som blir en flicka som blir ilurad sprit och våldtagen, på ensamma människor och deras badrumsskåp med tabletter och hur många finns det därute som väljer kväll efter kväll om de ska ta för många eller bara gå och lägga sig och vänta på sömnen. Tänker på mig mitt i kaoset av måsten; hur ska man duga och hur tackla rädslan för världen, för livet och för sig själv och sina framtida misslyckanden?

Somliga dagar är ett glas fyllt till bredden av oro och ängslan, ytspänning som håller allting kvar och sedan räcker en droppe för att det ska svämma över och droppen är han i mobiltelefonen som säger att det regnar, kommer nog inte förbi och jag som svarar att kunde han inte tänkt på det innan jag åkte hem tidigare från bibblans pluggtid och sedan ner på sängen med gråten forsande, orkar inte hålla emot och där ringer han på dörren ändå.
– Du kan ju inte komma nu, nu har jag ju redan hunnit börja gråta, säger jag ogenomtänkt men gråter gör jag med huvudet i vackrastknät och jag pratar om livets meningslöshet och människans ofrånkomliga ensamhet för i min svärta finns inga nyanser, bara det totala hålrummet när jag faller.
Han som inte håller med, såklart han inte håller med och när jag gråtit ut min rädsla och sorg äter vi soppa och lyssnar på Snoop och Kanye West och en stund senare är jag samma människa som jag vanligen är numera igen. Sådana är skiftningarna att en halvtimme efter att jag sagt att livet är tom strävan med tårar rinnande nerför kinderna kan jag fnissande säga att Carolina Gynning är ju ashet, tycker du inte det?

Man blir äldre och kanske lär man sig att ta hand om sig själv någonstans. Den natten efter då jag sover max en halvtimme och ligger halv fem på morgonen med hjärtklappning och hyperventilerar blir en dag då jag går hem från jobbet och stänger av min dator, sätter mobiltelefonen på ljudlös. Tackar nej till öl och fest och ägnar kvällen åt ensamtid med film innan jag somnar in och sover tolv timmar.
Man blir äldre och svärtan blir bara i kortare stunder mindre nyanserad, man lär sig kanske att skratta mellan tårarna och se små glimtar av ljus däremellan. Ljus som i hans vackrasthänder formade kring mina gråtvåta kinder.
– Ängsliga, oroliga, fina Elin.
Som förfest hos grannvännen och samtalet som växlar från jordens alla sorger till vilken rappare vi skulle vilja ligga med och sitta på pakethållaren på hennes cykel;
- Håll i dig, nu går det fort!
Och vinden i håret och jag fnissar och håller om hennes midja och kallar henne min lilla indier som ska cykla runt med mig i världen och i magen värmer Southern comfort och på klubben väntar vännerna och jag kramar, skrattar igen.
Anders Borgs leende, livets ofrånkomliga ensamhet och världens oro kan bara rå på mig i korta stunder numera. Minns femtonåriga Elin som skrev i sin skoluppsats; hur skratta, le och älska i en värld så full av lidande, sorger och orättvisor? och hon fick väl högsta betyg och någon kommentar om att det var välskrivet men åh, så sorgset och svart.
Femtonåriga Elin, jag vet varför nu: För att man måste. För att det är det enda man kan göra.